„Planul National de Boli Rare”: parteneriat intre Ministerul Sanatatii Publice si ANBRaRo

Material realizat de biolog Rodica Popescu

Bolile rare reprezinta o amenintare pentru sanatatea cetatenilor UE in masura in care ele pun in pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, avand o prevalenta redusa ?i un grad ridicat de complexitate. In ciuda raritatii acestora, exista atat de multe tipuri diferite de boli rare, incat milioane de oameni sunt afectati.

Comisia Europeana, in Cartea sa alba, intitulata „Impreuna pentru sanatate: O abordare strategica pentru UE 2008-2013” din 23 octombrie 2007, care define?te strategia UE in materie de sanatate, a inscris bolile rare printre domeniile de actiune prioritare.

In scopul elaborarii Planului National de Boli Rare din Romania, Ministerul Sanatatii Publice si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) au hotarat, in cadrul conferintei desfasurate la Bucuresti in 18 si 19 iunie, incheierea unui parteneriat. Planul National de Boli Rare (PNBR) elaborat in cadrul acestui parteneriat va sta la baza deciziilor cu privire la alocarea de resurse dedicate Programelor de Boli Rare incepand cu 2008.

Planul National de Boli Rare are urmatoarele obiective:

Asigurarea cadrului institutional adecvat pentru dezvoltarea serviciilor de prevenire, diagnosticare, tratament si reabilitare a pacientilor cu boli rare si dezvoltarea unor Centre de Referinta Regionale
Crearea Registrelor de Boli Rare
Evaluarea riscului de boala rara la nivelul medicului de familie
Realizarea de programe de screening – pentru a evita diagnosticarea tarzie si, implicit, complicatiile si costurile mari ale tratamentelor
Cresterea calitatii serviciilor acordate pacientilor cu boli rare prin: imbunatatirea accesului la informare privind aceste boli; dezvoltarea de servicii preventive pentru bolile rare; dezvoltarea de servicii continue / intersectoriale de dianostic/ tratament/ reabilitare pentru pacientii cu boli rare
Asigurarea accesului la medicamente si compensarea costurilor
Sprijinirea activitatilor care au ca scop diversificarea dispozitivelor de asistare: proteze, proteze auditive, lentile, lupe, orteze, aparatura si materiale ajutatoare compensatorii, mijloace tiflotehnice, aparate ortopedice, dispozitive de mers etc.
Stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare
Definirea unei strategii pentru dezvoltarea resurselor umane specifice acestor tipuri de ingrijiri: terapeutul operational, geneticieni, medici specialisti, biologi, asistente medicale, asistenti sociali, psihologi, instructori de ergoterapie, kinetoterapeuti, logopezi, psihopedagogi, cadre didactice de sprijin, educatori specializati etc.

Includerea PNBR in Strategia Nationala de Sanatate va avea ca rezultat cresterea calitatii vietii pacientilor cu boli rare dar si eficientizarea economica a sistemului sanitar. Diagnosticate tarziu, din lipsa de specialisti, a programelor de screening sau din lipsa de informare a pacientilor si apartinatorilor acestora, bolile rare duc in timp la complicatii cu costuri mari, atat pentru pacienti – din perspectiva afectiva si a integrarii in societate – cat si pentru sistemul sanitar.